照护者的五种负担:重担不要自己扛,帮助别人也要帮助自己

今天要讨论的部分是照护者的负担(caregiver burden),以下的内容多半是取材于这学期笔者老师上课的讲义,所以在这边就感谢Dr. Victor编排的讲义。另外就是里面的内容几乎都是美国方面的相关研究,到底是不是完全适用于台湾或甚至亚洲地区的情况,那就又要再做更多研究去证实了,不过我在这边提供一些资讯给大家参考一下。

首先照护者在美国多半是由女性担任,其原本的家庭角色可能是老婆、女儿或是媳妇。没错,这点根据我不专业的观察似乎有极高的比例吻合台湾的情况,在研究方面将照护者的负担(caregiver burden)分成五种类型,分别是:情绪方面(Emotional toll)、生理方面(Physical toll)、社会方面(Social toll)、职业方面(Vocational toll),最后是经济方面(Financial toll)。

情绪方面
    照护者比非照护者更容易感到忧郁或是焦虑。阿兹海默症(Alzheimer's Disease)的照护者比起其他慢性疾病的照护者更容易忧郁。这里要补充一点,就是主要的原因是阿兹海默症的病人无法给照护者相对程度的情绪回馈。简单的说就是,因为疾病的关係他们意识缺损,有时候连对自己最重要的照护者都没有办法说声谢谢或是有一些感激的举动。在乡下的照护者比起城市的照护者更容易忧郁(这个可能的因素大概是社会资源的差异)。照护者会容易感到不安甚至罪恶感(因为照护者往往希望自己「完美地」做好照护的工作,因此增加心理上的负担)。
照护者的五种负担:重担不要自己扛,帮助别人也要帮助自己 Photo Credit: Global Panorama @ Flickr CC By SA 2.0生理方面
    照护者的免疫机能相对低,而且血压(blood pressure)也相对比较高。照护者相信自己更不健康而且更没有时间去照顾自己,对于自我评价健康方面,照护者通常给自己相对较低的评分,主要跟情绪低落有关。最后,照护者的寿命往往比非照护者长寿。前面说了这幺多看似缺点的部分,最后却来的大逆转!Dr. Victor也特别解释,他认为是因为照护者需要大量的身体劳动去完成照护的工作,这可能是相对长寿的原因。
社会方面
    照护者的休闲时间较少,还有减少的社会网络导致社会支持减少。简单举例:因为是照护者,所以多半的时间都花在照顾你的家人身上,导致你没有时间维繫以往的人际关係或是开发新的人际关係,最后让你的社会支持减少。也就是说朋友还有家人是很重要的社会支持一环喔。照护者感受到人际关係压力的增加,住在乡下的照护者得到的「非」正式的帮助会比住在城市的照护者多(可能也是比较有人情味吧,邻居可以互相帮忙,这是我自己的解释。)而根据Zarit(1980)的研究表示:减缓照护者负担最主要的因素就是家人或是朋友经常性的探访(写这研究的时候我都还没出生呢,居然已经有人在40年前就开始讨论这方面的问题)。
职业方面
    照护者在工作与照护工作时间分配上的模糊,并且会因为照顾干扰工作表现。有一半的照护者表示他们需要工作到更晚还有提早离开公司。照护者只能选择要求较少的工作,早点退休或甚至完全放弃工作。如同前面说过的,照护者主要是女性,这也导致「部分」女性薪资不高的原因。
经济方面
    在美国,阿兹海默症是最花钱的疾病,平均一个病人要花费287,000美元。除了病人的花费还要考虑照护者在收入方面的减少,实在是非常惊人的经济压力。经济上的压力也会直接导致生活品质下降,连全联都逛不起,住在乡下的照护者可能会对面经济方面更严酷的考验。

说了这幺多就是希望,不管看过这篇文章的你已经是照护者了,或是你身边有认识的人是照护者,都希望你可以在了解更多相关的知识之后,帮助自己也帮助别人。

本身就是照护者的人应该试着寻求外界的帮助,例如亲朋好友或是政府的相关协助,在心理负担上面也不要凡事都为了要求完美而苛责自己。另外寻找专家的建议也是非常重要的,可以让你的照护品质事半功倍。至于身边有朋友是照护者的朋友,那你们对照护者来说就是社会支持上最重要的一环,在自己能力範围允许的情况下提供协助,例如帮忙煮顿饭,或是让照护者放一个下午的假都是很好的帮助。

最后附上卫生福利部长照服务资源地图,还有新北市的长照服务管理中心,希望所有照护者除了照顾你的家人以外,也要更在意自己。


原标题:照顾者的负担

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